Nu poți să rămâi pasiv și să nu faci nimic atunci când știi că cineva are nevoie de ajutorul tău și când realizezi că orice contribuție, cât ar fi ea de mic, poate avea un efect uriaș. Este și cazul a mii de oameni din toată România, care nu au putut să rămână pasivi la auzul veștii că doi frățiori de numai un an, Galina și Mihail, din Republica Moldova, au nevoie urgentă de un ajutor nesperat și vital.
Galina și Mihail, numiți Gemenii Ciutac, deși sunt doi dintre cvadrupleții familiei, suferă de amitrofie spinală musculară de tip I (SMA-1), o boală rară, dar care poate fi stopată prin administrarea unui vaccin numit Zoglesma. Acest vaccin costă în jur de 2,1 milioane de dolari pentru fiecare dintre cei doi micuți. Cum spuneam, oameni din toată țara și nu numai, au demarat o amplă campanie pentru a sări în ajutorul celor doi copii. Și campania pentru ei a ajuns și la Arad, dar despre asta o să vă explicăm mai multe imediat. Ei bine, compania americană care produce vaccinul Zoglesma scoate periodic la tombolă câteva vaccinuri, iar Gemenii Ciutac se numără printre câștigătorii ultimei tombole, câștigând fiecare câte un astfel de vaccin oferit chiar de producător. Evident, aceștia nu mai au nevoie de fondurile atât de mult necesare, dar totuși campania nu s-a oprit, ci și-a mutat atenția pe alți doi micuți, de această dată din România, copii care suferă de aceeași boală rară, numită SMA-1 și care au nevoie de același tratament costisitor.
„Galina și Mihail au fost extrași la loteria organizată de producătorul terapiei ZolgenSMA, Avexis, și vor beneficia în mod gratuit de acest tratament. Dumnezeu să fie lăudat! Anunțul a fost făcut de mama copiilor, d-na Tatiana Ciutac pe grupurile dedicate strângerii de fonduri pentru ei. Totodată dumneaei ne-a îndemnat sa continuăm cu evenimentele pe care le avem în desfășurare, astfel încât noi, echipa organizatoare a acestui eveniment ne-am orientat spre alte 2 cazuri diagnosticate cu aceeași boală, SMA-1 (amiotrofie musculară spinală). Toate fondurile strânse în cele două zile de eveniment se vor împărți în mod egal pentru cazul lui Ayan și pentru cazul lui Alexandru. Dorim să precizăm că ambii băieței NU sunt eligibili la loteria organizată de producător unde există șansa de a primi tratamentul în mod gratuit, deoarece sunt în vârstă de peste 2 ani (condiție impusă de producător ca vârsta maximă să fie de 2 ani a beneficiarilor). Astfel, ține doar de noi să facem posibilă vindecarea lor! Mulțumim sponsorilor, artiștilor, susținătorilor și donatorilor pentru că au rămas alături de noi și ne sprijină în continuare în realizarea acestui eveniment mult așteptat!”, transmit organizatorii campaniei umanitare.
Astfel, cum spuneam, campania continuă, însă de această dată pentru Alexandru și Ayan.
Povestea lui Alexandru
Vă prezentăm povestea lui Alexandru, spusă chiar de mama acestuia, doamna Lucia Gabriela:
„Alexandru este un baietel pe care il ador, este sufletul meu pereche, are 2 ani si 8 luni, este plin de viata, adora sa se joace cu copiii, sa mergem in parc si sa socializeze.
La varsta de 3 saptamani, el a fost diagnosticat cu amiotrofie musculara spinala (SMA) tip 1, iar pana la varsta de 3 luni mai putea misca doar degetele. Alexandru a avut o evolutie foarte buna, chiar extraordinara fata de cum era cu ajutorul tratamentelor si a respectarii standardelor de ingrijire, insa tratamentul urmat are limitele sale, Alexandru nereusind inca sa stea in fund nesustinut sau sa isi tina capul foarte bine.
Alexandru este ventilat noninvaziv in timpul somnului cand musculatura se relaxeaza si nu mai are forta necesara sa respire eficient. Folosim si aparatul de tuse asistata pentru a elimina secretiile intrucat nu le poate expectora singur.
De la varsta de 8 luni cand a avut o pneumonie si a pierdut capacitatea de a inghiti, a fost alimentat prin sonda nazogastrica, iar la varsta de 21 de luni i s-a montat o gastrostoma, un tub direct in stomac care iese prin abdomen si i s-a facut si interventia de nissen pentru a scapa de refluxul monstruos pe care il avea.
La 2 luni de la aceste interventii el a putut sa manance oral din nou dupa un an de zile in care am folosit sonda, asa mananca si astazi, capacitatea de a inghiti ii este din ce in ce mai buna. Rar au fost intalnite cazuri in care copiii cu SMA au redobandit aceasta abilitate. Dar pentru ca exista pericolul inecului, el mananca doar pasat si la orizontala.
Sunt extrem de recunoscatoare pentru evolutia lui Alexandru, dar asta nu inseamna ca ne oprim din lupta si vom incerca intotdeauna sa ii oferim cele mai bune ingrijiri si cele mai bune conditii.
De mult timp ne-am gandit sa accesam terapia genica ZolgenSMA, insa pretul ridicol de mare ne-a facut sa credem ca nu avem vreo sansa. Astazi, vazand ca tot mai multi copii atat din Romania cat si din strainatate au reusit sa stranga banii pentru tratament, ne-am hotarat sa incercam si noi gandindu-ne la ce am putea sa ii raspundem lui Alexandru cand ne-ar intreba de ce nu a beneficiat si el de acest tratament.
Este datoria noastra de parinti sa incercam si sa speram. Va invitam sa fiti alaturi de noi macar cu un gand bun.
Nu vreau sa va implicati din mila, vreau sa va implicati din iubire. Iubire fata de seaman, fata de copii si fata de om in general. Toti suntem oameni indiferent de barierele care ne separa”.
Povestea lui Ayan
„Ayan este micul meu campion. Si nu doar al meu, ci al intregii sectii de la spitalul Obregia, din Bucuresti, unde sunt tratati copiii cu SMA-1.
De cand am aflat despre boala lui, in 2017, mi-am promis mie, si celui de sus, ca voi face tot ce imi sta in putere ca el sa nu simta nedreptatea pe care o traieste. De atunci, au trecut 3 ani de terapii, proceduri si 12 injectii cu Spinraza. Ayan are multe achizitii, iar neuronii lui motori sunt inca in viata, fiind pusi la munca grea in fiecare zi.
Cand inca era in teste tratamentul Zolgensma, in anul 2017, Ayan nu a putut fi inclus, avand 3 copii ale proteinei scurte, cu una mai mult decat conditia de acceptare. In 2019 Avexis a aprobat ZolgenSMA in Statele Unite, insa cu o limita de varsta de 2 ani, nici de data asta Ayan nu a corespuns criteriilor. In luna mai 2020, EMA (European Medicines Agency) a aprobat tratamentul in Europa, fara limita de varsta, insa cu un maxim de 21 kg. De data asta, Ayan se incadreaza, avand in prezent abia 14 kg.
Aceasta veste mi-a redat speranta. Sa lupt si eu, cum o face Ayan in fiecare zi. Sa imi castig titlul de mama de campion. Vreau sa strang cat mai multi oameni langa mine si micutul meu, si va invit pe toti sa ne fiti alaturi in lupta noastra pentru viata”, spune mama lui Ayan, doamna Dana Maria.
Evenimentul caritabil. Sâmbătă și duminică, „La Apus”
Cum spuneam, o mulțime de oameni s-au alăturat acestui demers și au răspuns afirmativ chemării în ajutorul celor doi micuți. Astfel, în acest weekend, în cadrul evenimentului „La Apus” (pe Ștrandul Neptun lângă Ratio Beach), vor avea loc o serie de concerte și activități parte din acest eveniment caritabil. Mai exact, evenimentul va avea loc sâmbată și duminică, 3-4 octombrie, între orele 10:00 și 20:00.
Ce au pregătit organizatorii:
– Expoziție cu vânzare – vino să cumperi îmbrăcăminte, încălțăminte, jucării, produse pentru decor, cărți, obiecte handmade, iar sumele strânse vor fi donate direct copiilor;
– Distracție pentru micuți – ți-am pregătit diverse activități distractive pentru copii cu ajutorul celor de la Bimbo Party: face painting, dansuri, modelaj baloane, magician și multe premii la tombolă.
Trebuie doar să faci o donație la intrare pentru a participa la activități.
În cadrul evenimentului caritabil vor avea loc și o serie de concerte, dansuri, teatru de păpuși și alte surprize, iar programul este următorul:
Sâmbătă:
– DJ Sebuh – toată ziua
– Iosana Maria Ghilea – ora 13:00
– Simona Cosma Bivald & Casuța Minunilor – ora 14:00
– Școala de dans Dum Dance Team – ora 15:00
– Anda Gheorghiță – ora 16:00
– Alex Mladin – ora 16:30
– SalsaFever Dance School – ora 17:00 -17:05
– Extrageri tombolă – ora 17:05
– Oana Muntean – ora 17:30
– Claudia Iuga & George Dancu – ora 18:00
– Ana-Maria Haiduc – pictură pe față – 10:00 – 18:00
– Bimbo Party – activități copilași – 15:00 – 18:00
Duminică:
– DJ Sebuh – toata ziua
– Cătălin Pintea – ora 12:00
– Teatrul de Păpuși Dorobanțu Sorin & Nuți – ora 13:00
– Patricia Petri – ora 14:00
– Cristina Neag – Zumba – ora 15:30
– Extrageri tombolă – ora 17:00
– Oana Muntean – ora 17:30
– Geanina Giblak & Vest Music – ora 18:00
– Ana-Maria Haiduc – pictură pe față – 10:00 – 18:00
– Paula Tamaș – activități copilași – 10:00 – 18:00
– Bimbo Party – activități copilași – 12:00 – 14:30
– Tamaș Oana – activități copilași – 15:30 – 18:00
– Dan Ciulea – costum Transformers – ora 16:00
Licitație pentru tricoul echipei UTA, semnat de jucători și antrenor
La rândul nostru am răspuns afirmativ și am decis să ne alăturăm acestui eveniment caritabil, încercând să sprijinim așa cum putem această cauză și să punem umărul la însănătoșirea celor doi micuți, Alexandru și Ayan. Nu ne-am rezumat doar la a sprijini mediatic acest eveniment, ci am vrut să facem ceva mai mult pentru cei doi copii.
Astfel, redacția Arad Obiectiv a cumpărat un tricoul al echipei fanion a Aradului, UTA, iar mai apoi am luat legătura cu antrenorul Gyuszi Balint și cu fotbaliștii Bătrânei Doamne și i-am rugat să ne ajute în acest demers, punându-și semnăturile pe respectivul tricou oficial.
Tricoul semnat de antrenorul și jucătorii UTA-ei va fi scos la licitație, pe Facebook, iar prețul de pornire va fi de 200 de lei, adică exact contravaloarea tricoului înainte de a fi semnat de vedetele Bătrânei Doamne.
Licitația va începe vineri și se va încheia duminică.
Întreaga sumă care va fi plătită pe respectivul tricou, în urma licitației, se va duce către cei doi micuți, Alexandru și Ayan.
Cei care au întrebări legate de eveniment sau donații, pot afla mai multe sunând la numerele de telefon: 0744 757 878 sau 0741 482 984.
*Notă! În cazul în care există persoane care doresc să ajute la această campanie, prin implicare sau donații, dar care sunt sceptice cu privire la povestea celor doi micuți, ne pot contacta fie pe noi, fie pe organizatori, pentru a le pune la dispoziție mai multe detalii și/sau documente medicale.
Afișul evenimentului:
